В Мариуполе более 15 тысяч жителей болеют редкими заболеваниями

В городской больнице №5 прошел круглый стол, где обсудили проблемы людей с орфанными заболеваниями. На встречу пришли пациенты, родители детей с такими заболеваниями, члены всеукраинской общественной организации «Орфанные заболевания Украины», представители департамента здравоохранения Мариупольского горсовета, главные внештатные городские и областные специалисты, актив медицинских работников, передает пресс-служба мэрии.

Орфанные заболевания – это редкие болезни, в большинстве своем - генетические и неизлечимые заболевания, которые требуют дорогостоящего лечения в течение всей жизни.

«В 2014 году мы, совместно с общественностью и депутатами, достигли принятия закона, согласно которому орфанных больных обязаны лечить в течение всей жизни. Но, к сожалению, у государства нет столько денег. И мы пытаемся, совместно с городскими властями, найти какие-то компромиссные решения», - рассказала глава совета общественного союза «Орфанные заболевания Украины» Татьяна Кулеша.

В Мариуполе на сегодняшний день насчитывается 15 140 людей, болеющих редкими заболеваниями. Городская власть активно работает над созданием всех необходимых условий для таких пациентов.

«В городской программе социально-экономического развития отдельной строкой идет тезис об обеспечении лекарственными препаратами и лечебным питанием детей с орфанными заболеваниями. Это позволяет нам помочь родителям больных деток, которым не выделили достаточного количества медикаментов и лечебного питания из государственного бюджета. В течение девяти месяцев 2018 года решениями Мариупольского городского совета 70 онкобольным было выделено 1 220,0 тыс грн на компенсацию затрат на лечение», - отметила представитель Департамента здравоохранения Татьяна Баглаева.

Также в городе действует программа об оказании материальной помощи по компенсации затрат после лечения, которой могут воспользоваться и люди с орфанными заболеваниями.

/uploads/news/964x620/uHcX4smI.jpg
/uploads/news/964x620/u9EHA6ni.jpg
/uploads/news/964x620/GxwZdurc.jpg
/uploads/news/964x620/s3e37xhn.jpg
2018-11-09 09:09:00